Dreptul la a doua viata

29 noiembrie 2022

PE 27 noiembrie a.c., a avut loc Conferința anuală a Asociației Transplantaților din Romania cu tema Transplantul . Pacientul pre și post transplant și viața cotidiană a acestuia.

Centru Medical Neolife din București a fost gazda acestui eveniment .La conferință au participat pacienți, medici, reprezentantul Ministerului Sănătății prin persoana Secretarului de Stat dl Cătălin Visean.

Din partea CNAS, a participat doamna Larisa Mezinu

Din partea Ministerului Muncii a participat doamna Adela Crăciun Vicepreședinte al Autoritatii Naționale pentru Protectia Drepturilor Persoanelor cu Dizabilitati

Intrucât la redacţie a venit un comunicat de presă, pe care-l publicăm integral, în care sunt menţionaţi participanţii importanţi şi sunt prezentate pe larg temele abordate, ne limităm doar să-l mai menţionăm pe Gh Tache Președintele A.T.R (organizaţie cu 26 de ani vechime) care a prezidat lucrările Conferinței ,el fiind motorul și tot odată liantul dintre A.T.R. și autoritățile statului

Morel ROSENTHAL

Medic stomatolog
Alina TALPEANU

„Transplantul. Pacientul pre şi post transplant şi viaţa cotidiană a acestuia”

27 noiembrie 2022

Dupa doi ani de pauza am reusit sa reluam traditia conderintei anuale a Asociatiei Transplantatilor din Romania (ATR): „Transplantul. Pacientul pre și post transplant și viața cotidiană a acestuia.”

Am reusit sa fim, din nou, fata in fata, pacienti, medici, reprezentanti ai Sistemului de Sanatate si ai celui de Protectie Sociala, pentru a reevalua „starea” nevoilor si a problemelor pacientilor in status pre si post transplant.

Ministerul Sanatatii a fost reprezentat de dl. Catalin Visean, Secretar de Stat, care a transmis mesaje de interes pentru segmentul de pacienti reprezentat de ATR, anume:

Ministerul Sanatatii acorda prioritatea continua in a asigura alocarea de bugete suficiente pentru toate tipurile de transplant realizate in Romania. (Nota ATR: In Romaia, activitatea de pretansplant si transplant este finantata din bugetul Ministerului Sanatatii, iar partea de monitorizare si tratament al starii posttransplamt sunt finantate din bugetul CNAS)

Procuparea permanenta a Ministerului Sanatatii de a colabora cu ATR, ca singur reprezentant legal al segmentului de pacienti cu insuficienta functionala de organ vital, faza terminala. Se are in atentie identificarea si rezolvarea problemelor generale si punctuale cu care se confrunta pacientii pre si post transplant. (Nota ATR: Intre ATR si Ministerul Sanatatii exista un Protocol de colaborare inca din 2013 si acesta a produs efecte pe toata perioada de la semnarea lui.)

Din partea CNAS a fost prezenta d-na Larisa Mezinu, delegata de doamna Roxana Radu, Director de programe la CNAS. Dumneaei a adus in atentia celor prezenti evolutia Programului National de Supleere a Functiei Renale la Bolnavii cu Insuficienta Renala Cronica (Nota ATR: Bolnavul cu insuficienta renala cronica care are nevoie de supleere a functiei renale, este un pacient cu insuficienta functionala de organ vital in faza terminala. Din fericire stiinta medicala si tehnica au dezvoltat solutii de supravietuire, iar Programul in discutie se refera la supleerea prin diferite forme de dializa, una din cele două optiuni de viata pe care le are un astfel de pacient. Cealalta optiune de viata este transplantul.)

Avem in prezent asigurata dializa pentru peste 14.000 de pacienti, in toate judetele tarii, dintre care peste 13.000 sunt in program de hemodializa continua, putin peste 800 de pacienti beneficiaza de hemodiafiltrare intermitentă on-line si undeva mai mult de 400 de pacienti fac dializa peritoeala - continua sau automata. (Nota ATR: tipul de dializa folosit pentru diferiti pacienti se stabileste de catre medicul nefrolog, in functie de starea medicala si nevoile pacientului.)

Costurile acestui program sunt acoperite din Bugetul CNAS si decontarea se face la urmatoarele tarife:

tarif/şedinţă de hemodializă convenţională: 561 lei;

tarif/şedinţă de hemodiafiltrare intermitentă on-line: 636 lei;

tarif/bolnav tratat prin dializă peritoneală continuă/lună: 4.832 lei;

tarif/bolnav tratat prin dializă peritoneală automată/lună: 6.045,09 lei.

Aceste tarife au in vedere atat cheltuielile cu dializa propriuzisa cat si cele cu „medicamente specifice [agenţi stimulatori ai eritropoiezei (epoetin, darbepoetin), preparate de fier, heparine fracţionate sau nefracţionate, chelatori ai fosfaţilor (sevelamerum), agonişti ai receptorilor vitaminei D (alfacalcidol, calcitriol, paricalcitol), calcimimetice (cinacalcet)], materiale sanitare specifice, investigaţii de laborator, precum şi transportul nemedicalizat al pacienţilor hemodializaţi de la şi la domiciliul pacienţilor, transportul lunar al medicamentelor şi materialelor sanitare specifice dializei peritoneale la domiciliul pacienţilor”.

O mentiune importanta a fost cea privind colaborarea CNAS cu Registrul Renal Român (RRR), gestionat de Spitalul Clinic de Nefrologie „Dr. Carol Davila”.

Doamna Mezinu a subliniat in mod deosebit ca CNAS asigura decontarea la timp a serviciilor medicale si a tratamentelor pentru pacientii in status posttransplant, asa incat pacientii sa fie in siguranta. Deasemenea, a solicitat celor prezenti, ca orice probleme de competenta CNAS, pe care acestia le intalnesc, sa le inainteze catre ATR (ca for reprezentativ al pacientilor si patener de dialog al CNAS), pentru a fi prezentate CNAS si urmarite spre rezolvare.

Ministerul Muncii a fost reprezentat de d-na Adela Craciun, Vicepreşedinte Autoritatea Națională pentru Protecția Drepturilor Persoanelor cu Dizabilități.

S-au discutat probleme legate de:

modul de acces la obtinerea certificatului de incadrare in grad de handicap si procedurile de evaluare de catre comisiile locale de evaluare;

proceduri de contestare a rezultatului evaluarii de catre comisiile locale a gradului de handicap;

modificari aduse Criteriilor de evaluare medico - psihosociala a persoanelor adulte cu handicap (Ordinul 762/2007) - pentru evaluarea starii posttransplant.

Dorim sa multumim in mod deosebit d-nei Adela Craciun pentru descidere si receptivitate!

O sectiune de mare interes pentru participanti a fost cea dedicata intalnirii cu medicii specialisti din centrele de tramnsplat. Prin mijloace online au intervenit d-na dr. Adriana Muntean - nefrolog ICUTR - si pe d-na dr. Dorina Tacu - nefrolog Centrul de transplant renal, Fundeni.

Cei doi medici s-au referit atat la experienta perioadei de pandemie in centrele in care lucreaza, dar ne-au oferit si sfaturi pentru a ne proteja si a preveni situatii generate de perioada rece care incepe. Au revenit cu insistenţă asupra recomandarilor ca pacientul sa mentina modul de administrare al medicatiei imunosupresoare la care se controleaza nivelul seric, pentru o corecta imunorupresie. Deasemenea, medicii au insistat pe respectarea prezentarii in centrele de transplant, pentru monitorizare, conform planificarilor si nu aletoriu.

Datorita faptului ca ATR este o organizatie care isi propune si lucreaza pentru a reprezenta pacienti cu transplant si nevoie de transplant, indiferent de tipul transplantului, de locul efectuarii, varsta, nationalitate etc., am avut alaturi de noi in sala:

-        Reprezentanti ai spitalului Sf. Constantin din Brasov - primul spital privat din Romania care efectueaza proceduri de trasplant renal de la donator viu - d-na dr. Mihaela Verzan, nefrolog si dl. dr. Vlad Untaru, medic ATI, Director Medical. Dumnealor ne-au prezentat activitatea spitalului si modul in care pot fi accesate serviciile acestei unitati medicale. S-a discutat si despre modul in care pacientii transplantati la Sf. Constantin pot avea acces la programul P9. - „Program național de transplant de organe, țesuturi si celule de origine umana.”, inclusiv subprogramul P9.7 - „Tratamentul stării posttransplant în ambulator”. In acest context, medicii au facut referire la demersurile institutionale intreprinse de reprezentantii acestui spital pentru a obtine finantare din Programul National de Transplant, in acelasi cuantum ca si centrele de transplant publice. In plus, dl. Dr. Untaru a subliniat ca este necesar sa primeasca de la Ministerul Sanatatii nominalizarea unui medic nefrolog, care sa faca prescrierea medicatiei imunosupresoare.

-        Reprezentanti ai „Dializa Mucaria” - companie care ofera servicii de dializa in Sicilia, pentru pacientii dependenti de hemodializa, care doresc sa calatoreasca in insula Italiana. Au prezentat modul in care, in 2023 pacientii dependenti de hemodializa pot sa ii contacteze, serviciile pe care centrele de dializa apartinand ”Dializa Mucaria” le pot oferi si beneficiile la care au acces acesti pacienti in functie de timpul petrecut in Sicilia.

Din sala, au fost punctate, ca probleme stringente si care necesita rezolvare urgenta:

cuprindera in lista C2, subprogramul P9.7 - „Tratamentul stării posttransplant în ambulator” a medicamentelor Minpara si Eritropoetina;

imbunatatirea legii transplantului:

-   inlocuirea acordului informat cu acordul prezumat,

-   acceptarea donatorului viu neinrudit;

-   bugetarea in Programul national de transplant, a cheltuielilor cu deplasarea si investigatiile medicale ale donatorilor vii pe perioada pretransplant, transplant;

-   transferul Registrului National al Donatorilor de Organe, Tesuturi si Celule din administrarea DSUI in administrarea Agentiei Nationale de Transplant;

-   centrele private acreditate pentru activitate de transplant, indiferent de organul transplantat, sa beneficieze de decontare identica cu cea din spitalele publice;

pentru Ministerul Muncii, problemele ridicate isi vor gasi rezolvarea in proiectul de ordin al MM pentru modificarea O762/2007.

„Am avut un eveniment care nu a iesit asa cum l-am gandit, din motive independente si necontrolabile de noi. Totusi, pot sa a afirm ca a iesit mult mai bine decat l-am gandit. Spun asta pentru ca toţi colegii mei, cei pentru care a fost gandit evenimentul, au fost interactivi, s-au implicat, au venit cu propuneri si idei costructive. Asta imi arata ca merita sa continui sa acord timp si energie in aceasta directie, pentru ca stiu ca ei inteleg si suntem o echipa.” (Gh.Tache)

Surpriza zilei, pentru membrii ATR, a fost prezenta la eveniment a lui Nikyta si a mamei sale. Ei sunt ucrainieni si s-au refugiat in Romania la inceputul lui octombrie. Au venit din Minsk, unde in septembrie Nikyta a prmit o noua sansa la viata, in urma unui transplant hepatic. ATR s-a implicat in a-i sprijini cu accesul la servicii medicale si tratament: Nikyta a fost preluat in monitorizare ala IC Fundeni si a fost inscris la medic de familie. Este un baiat inalt, frumos si zambeste cu toata puterea renascuta a celor 20 de ani de viata. Au tinut sa fie prezenti la eveniment pentru a ne multumi noua, Familiei ATR care i-am adoptat, pe ei si pe alţi zeci ca ei care sunt din acelasi segment de patologii ca si noi. Ne bucuram ca ii putem ajuta si multumim din suflet tuturor celor care ne sprijina in ai-i ajuta.

Multumim companiilor din farma si din non farma, care ne-au ajutat in a sustine acest evenimnet, dar care doresc sa ramana anonimi.

Multumim membrilor ATR care s-au implicat in organizarea evenimentului, care au daruit timp, stiinta, energie si disponibilitate ca lucrurile sa se intample.

In cele din urma, dar nu in ultimul rand, dorim sa multumim Centrului Medical Neolife pentru gazduire si suport tehnic. Doamnei dr. Cristinea Berteanu, Medic Sef Neolife, dorim sa ii multumim in mod special pentru disponibilitatea aratata si pentru caldura cu care ne-a primit.

Contact: Gh. Tache, Presedinte ATR 0762244821

Amali Teodorescu
vicepresedinte ATR
0762244820