Testarea genetica

In momentul de fata, testele genetice au devenit uzuale in

practica medicala si nimeni nu se indoieste de utilitatea

lor.Dar putini vorbesc despre obligatia organizatorilor de

sanatate de a informa atat medicii cat si populatia cu

privire la principiile ce le guverneaza si in acelasi timp de

a elabora metodologia autorizarii si desfasurarii unor

asemenea activitati pentru a preveni folosirea lor inafara

cadrului etic,a moralitatii..

La 4 aprilie 1997, la Oviedo (Asturia) Comitetul Director de

Bioetica (CDBI) a Consiliului Europei a adoptat Conventia

pentru Protectia Drepturilor Omului si a Dmnitatii Umane

in biologie si medicina ratificata in prezent de toate statele

membre inclusiv Romania (prin Legea nr. 17 din 2001).Asa

cum era trecut in document, CDBI avea obligatia de a

redacta protocoalele aditionale pentru fiecare domeniu in

parte. Au fost adoptate urmatoarele protocoale aditionale:

Protocolul privind interdictia clonarii umane (Paris 12

ianuarie 1998), Protocolul aditional privind transplantul de

organe si tesuturi de origine umana (Strasbourg 24

ianuarie 2002), Protocolul aditional privind cercetarea

biomedicala (Strasbourg 25 ianuarie 2005) si Protocolul

aditional privind testele genetice medicale (Strasbourg 8

iunie 2007).

Protocolul aditional privind testele genetice medicale,

este considerat ca fiind unul dintre cele mai importante

privind respectarea drepturillor omului in practica

medicala. Protocolul se aplica testelor efectuate din

ratiuni medicale. implicand analiza unui esantion biologic

de origine umana si avand drept scop punerea in evidenta

a caracteristicilor genetice a unei persoane, (teste care

pot fi utilizate si in stadiu precoce de dezvoltare prenatala

- intrauterina). Acest protocol nu se aplica testelor

genetice efectuate asupra embrionului sau fetusului uman

extrauterin sau asupra testelor genetice efectuate din

ratiuni de cercetare medicala unde restrictiile sunt mult

mai mari si sunt de domeniul Convetiei propriuzise.Prin

analiza se intelege analiza cromosomilor, analiza ADN-ului

sau ARN-ului sau orice analiza care permite obtinerea de

informatii echivalente celor obtinute prin metodele

mentionate anterior. Prin esantion biologic protocolul

intelege materialul biologic prelevat in vederea acestui

test sau material biologic prelevat anterior in alte scopuri

dar la care se aplica ulterior aceste teste. Interesul si

binele fiintei umane asupra carora se aplica testele

genetice este singurul admis si este deasupra interesului

societatii sau al evolutiei stiintei.

Sunt interzise orice forme de discriminare si

stigmatizarea persoanei pe baza rezultatelor acestor teste.

Sunt interzise testarile genetice atunci cand utilitatea

clinica nu este dovedita. Testele utilizate trebuie sa fie

recunoscute in ceea ce priveste validitatea stiintifica si

validitatea clinica. Nu se poate proceda la un test genetic

daca persoana nu beneficiaza de o supraveghere medicala

individualizata. Atunci cand un test genetic este

recomandat, persoana in cauza trebuie sa beneficieze in

prealabil de o informare privind indicatia si natura

testului, dar mai ales privind implicatiile rezultatelor

obtinute. Pentru testele genetice predictive este

obligatoriu de a se pune la dispozitie serviciile de sfat

genetic. Sfatul genetic trebuie elaborat de o maniera

nondirectiva.

Articolul 9 din Protocol este dedicat consimtamantului

informat. Pentru testele predictive este obligatori

consimtamantul scris. Protocolul introduce un adevarat

mecanism de protectie a persoanelor care nu au

capacitatea de a consimti. In primul rand la astfel de

persoane testele genetice nu pot fi efectuate decat daca se

dovedeste ca exista un beneficiu direct penetru acea

persoana. Pentru astfel de persoane se recomanda ca in

masura posibilului sa fie si ea informata (nu numai

reprezentantul legal) iar autoritatea competenta sau

instanta de judecata sa autorizeze realizarea testelor.

Pentru intreaga populatie, testele sunt acceptabile daca

aduc un beneficiu evaluabil persoanei testate. Ca exceptie,

pot exista testari genetice in beneficiu altei persoane dar

numai pentru membrii familiei persoanei testate.Testele

genetice in beneficiul altui membru al familiei, nu pot fi

efectuate daca esantioanele au fost prelevate din corpul

unei persoane decedate sau de la o persoana vie care a

decedat ulterior si de la care nu s-a obtinut

consimtamantul.

Exista obligatia de a se respecta viata privata (protectie a

datelor cu caracter personal si biologic a persoanei testate)

precum si dreptul tuturor persoanelor ce au facut obiectul

unui test genetic de a cunoaste toate informatiile

colectate privind sanatatea sa - urmare a acestor testari.

Cocluziile unui test trebuie sa fie accesibile persoanei

testate sub o forma comprehensibila.

Programele de screening si de depistare genetica nu pot fi

efectuate decat dupa o evaluare independenta privind

acceptabilitatea programului din punct de vedere etic si

trebuie sa respecte urmatoarele conditii specifice:

Programul este recunoscut pentru pertinenta sa privind

starea de sanatate pentru intreaga populatie sau pentru o

parte din populatie;

Validitatea stiintifica si eficacitatea programului au fost

stabilite (sunt certe);

Masurile preventive sau tratamentul boli sau a tulburarilor

ce fac obiectul depistarii sunt disponibile pentru toate

persoanele testate.

Sunt prevazute masuri pentru a garanta accesul echitabil

la program.

Programul prevede masuri de informare adecvata a

populatiei, sau a unei parti din populatie privind existenta ,

finalitatea programului, mijloacele de a accede la acest

program precum si caracterul voluntar de a participa la

acest program.

In acest mod testarea genetica este nu numai utila dar si

morala.

Curierul Sanatatii

Administrator stomatolog
dr Luminita Beceanu

Curierul Sanatatii

Administrator stomatologdr Luminita Beceanu

Administrator stomatolog
dr Luminita Beceanu