O provocare a secolului al XXI-lea va fi aceea de a se obtine beneficiul
maxim, individual si social, din Proiectul genomului uman, impiedicand,
in acelasi timp, esuarea in eugenie.Proiectul genomului uman schimba
profund procesul de identificare etiologiei (ereditara) a unui handicap.
Proiectul genomului uman promite sa diminueze subiectivitatea in
identificarea dizabilitatilor prin izolarea genelor responsabile si oferirea
de teste pentru detectarea moleculara precisa a persoanelor care le
poarta. Cu toate acestea, numeroase ingrijorari persista. Doua dintre
acestea sunt deosebit de instructive.
In primul rand, la nivel conceptual, simplul act de identificare a unei
baze genetice pentru o anume conditie nu poate inseamna obligatoriu
definirea sa ca un handicap. In al doilea rand, la nivel practic, orice act
de identificare a unor persoane diferite de altii, ridica ingrijorari in
ceea ce priveste discriminarea, inclusiv in asigurari si in ocuparea
fortei de munca. Studiile stiintifice aduc dovezi ample a discriminarii
impotriva indivizilor sau a familiilor acestora cauzata doar de
identificarea ca avand o gena cu potential nociv, numita „discriminare
genetica”. Vechea miscare eugenica a institutionalizat o astfel de
discriminare in d
iferite programe oficiale de segregare, sterilizare sau stigmatizare
pentru cei considerati ca poarta “pete ereditare”. Riscul prezentat de
proiectul genomului uman este acela ca „pe masura ce aflam mai multe
despre rolul genelor in sanatate si boli, un numar tot mai mare de
persoanele care pana acum nu au fost percepute ca handicapate vor fi
privite ca persoane cu handicap de catre altii "( Adrienne Asch).In
fapt,scopul final al genomicei din secolul XXI nu este altceva decat visul
eugenistului din secolul al XIX-lea: de a elimina dizabilitatile la nivelul
genetic. Initial,prin reproducere selectiva „iluminata”, apoi prin terapii
genice cu linii germinale. Practicile vor fi „obligatorii”sau„voluntare”.
Dar istoria eugenieine arata ca siin asa-numitul „voluntar”, practicile
pot fi coercitive. Persoanele cu dizabilitati sunt victimizate in primul
rand prin modul in care le trateaza societatea ca persoane cu corpuri
atipice, „diferite”.Dar o persoana cu dizabilitate este un om
natural,este o„experienta” a naturii pe care societatea ar trebui „sa o
gazduiasca "si nu sa o elimine.
Atitudinea traditionala fata de dizabilitati, de „a identifica si a elimina”
reflecta un model medical si social depasit. Noul modelul afirma ca
barierele sociale sunt adevarata cauza a handicapului, nu atribute
fizice. Punand in practica acest punct de vedere, unele persoane cu
dizabilitati (inclusiv unele cupluri surde sau nevazatoare) au dreptul la
alegerile lor reproductive.In concluzie, sensul proiectului genomului
uman privind dizabilitate va fi o problema a alegerilor individuale facute
in contexte sociale. Societatea ar trebui sa se straduiasca sa ajute
indivizii sa isi faca alegerile cat mai liber, cat mai echitabil si pe deplin
informate si sa respecte setarile lor culturale.
Putem spera, de data aceasta, pe masura ce tot mai multi oameni afla
despre vulnerabilitatea lor comuna la discriminareagenetica, ca legi
noi si mai bune vor fi adoptate pentru a ne proteja de un tratament
nedrept si injust.